Ensayos

Intercambio de datos y protección de la privacidad
La privacidad es una preocupación importante para los participantes en la investigación, en particular en el ámbito de la investigación genética.En un esfuerzo por maximizar la
utilidad científica de los datos genómicos y estimular internacionales
colaboración, las políticas de amplio intercambio de datos se desarrollaron durante
lasprimeras fases del Proyecto del Genoma Humano (Eisenberg 2000;
Marshall de 2001, Wellcome Trust, 2003). Privacidad está protegida por
"Des-identificación" datos genéticos antes de compartirlas enpúblico
bases de datos de acceso. Sin embargo, como la tecnología ha avanzado,
ha sido posible identificar de forma única las personas únicamente en
la base de su información genómica (Lin et al.2004). Esto ha
preocupaciones sobre la privacidad individual, estimulado el debate (Mc-
Guire y Gibbs 2006; Lowrance y Collins 2007), y en última instancia
llevó a un cambio en la política de NIHy la creación de bases de datos
con acceso restringido (http://grants.nih.gov/grants/guide/noticefiles/
NO-DO-08-013.html; Davis y Long 2001).
Como el CPM se inicia, los investigadores seenfrentan una vez más
con la decisión de si la adopción de políticas de intercambio de datos que
permitir el acceso público. El plan actual consiste en depositar todos los derechos humanos
ADNmicrobiano en bases de datos de acceso público (Oficina de la Cartera
El análisis y las iniciativas estratégicas. NIH Roadmap for Medical
Investigación: Humanos Microbioma Proyecto general; http://nihroadmap.nih.gov / CPM). Esto maximiza la utilidad científica
de los datos y los límites de las reclamaciones de propiedad intelectual sobre microbiana
descubrimientos de genes. Se supone, sinembargo, que los individuos no pueden ser
identificado únicamente sobre la base de su ADN microbiano, un supuesto
que pueden ser falsas a medida que aprendemos más sobre la naturaleza
y la...