Evaluación clínica y diagnóstica del síndrome de rett

Resumen:

Introducción: En la presente comunicación se aborda el Diagnóstico y la Evaluación Clínica de los alumnos que han pasado por el centro (C.P.E.E. Infanta Elena, Madrid, España) durante los 25 años de existencia del mismo (1986-2011). Durante estos años hemos escolarizado a 400 alumnos con Necesidades Educativas Especiales (ACNEE´s); de ellos, una cuarta parte han sido alumnosplurideficientes y 15 de ellos han estado afectados por el Síndrome Rett. La evolución “involución” que desarrollan estos alumnos y la fuerte repercusión emocional que tiene en el seno familiar, nos ha llevado a colaborar estrechamente con los recursos sanitarios de nuestro entorno con el objetivo de prestar una ayuda eficaz y pluridisciplinar a estas familias.

Metodología: La actuación quedesarrollamos con estos alumnos consiste en: 1º Recepción del Dictamen de Escolarización y Evaluación Psicopedagógica, 2º Entrevista familiar, 3º Valoración del alumno por los diferentes Servicios del Centro, 4º Aplicación de pruebas y cuestionarios, 5º Observación en el aula del alumno, 6º Puesta en común del equipo de profesionales y 7º Diseño de la Adaptación Curricular Individual. En lacomunicación nos centramos en los Criterios de Diagnóstico y Evaluación del Síndrome ya que, a pesar de haber sido descubierto hace ya 45 años, su “escasa” incidencia en la población general y la “similitud” de síntomas con los Trastornos de Espectro Autista generan frecuentes problemas entre los profesionales a la hora de su diagnóstico y de su detección precoz. Por otro lado, la existencia de diversossubtipos o variedades en el síndrome Rett complican aún más la correcta valoración del alumno Rett.

Resultados: Conscientes de la importancia que tiene un diagnóstico preciso y precoz del síndrome, de cara a una intervención educativa eficaz y exitosa, se exponen los criterios y escalas que manejamos en nuestro centro y destacamos la importancia de colaborar con los Recursos SanitariosEspecializados de nuestro sector. El trabajo diario que se lleva a cabo con estos alumnos (metodología educativa) está basado en rutinas claramente especificadas que buscan estructurar y definir al máximo el entorno, los tiempos, las tareas y las actividades que desarrollan estos alumnos en el centro. La metodología tiene su base en la Estimulación Basal, método creado por Andreas Frölich en 1970 paratrabajar con personas afectadas por plurideficiencias. Por otro lado, las severas dificultades de comunicación con que cuentan estos alumnos nos han llevado a diseñar Protocolos de Comunicación, cuyo objetivo principal es el de facilitar la comunicación con el adulto y con sus compañeros, tanto en el centro escolar como en su ámbito familiar.

Conclusiones: Una precisa y precoz EvaluaciónClínico-Diagnóstica y multidisciplinar del alumno Rett, junto con una Metodología de Trabajo ajustada a sus capacidades y necesidades, unidas al diseño de Protocolos de Comunicación se han mostrado como eficaces herramientas en la intervención educativa con alumnos Rett. Todo ha contribuido a que nuestros alumnos estén plenamente integrados en la vida del centro y alcancen un elevado grado de desarrollopersonal y social.

Palabras clave: Rett, Pluridiscapacidad, Diagnóstico, Evaluación, Protocolos de Comunicación.


1. Introducción.

El presente estudio describe la labor educativa que se desarrolla con alumnos pluridiscapacitados afectados por el Síndrome de Rett en el Centro Público de Educación Especial de la Comunidad de Madrid, “Infanta Elena”. En la actualidad, (curso escolar2011-12) el centro escolariza a un total de 70 alumnos, 22 de ellos con pluridiscapacidad y 3 de ellos con el Síndrome de “Rett”. Sin embargo, desde su inauguración en el año 1986 hasta la actualidad, han sido cerca de 400 los alumnos los que han pasado por nuestras aulas, de los cuales una cuarta parte han sufrido pluridiscapacidades y 15 de ellos han padecido el terrible Síndrome de Rett. Las...