FIBROSIS QUISTICA



Temática Informe de Padres







Guía de Atención Integral en Prevención, Diagnóstico, Tratamiento y Rehabilitación de la Fibrosis Quística







563 - BANCO DE ELEGIBLES DE PROYECTOS DE GUIAS DE ATENCIÓN INTEGRA.
PROGRAMA NACIONAL DE CIENCIA, TECNOLOGÍA E INNOVACIÓN EN SALUD


INDICE:

1. Contexto Metodológico Fase I: Grupos Focales
2. Resultados de Preguntasfrecuentes por categorías
3. Conclusiones Generales de Fase I: Grupos Focales 
4. Contexto Metodológico Fase II: Validación de la cartilla Guía
5. Resultados Variables de validación de la Guía de padres
6. Conclusiones Generales de Fase II: Validación de la Cartilla Guía
7. Anexos.
7.1 Anexo 1 - Documento base para socialización a fundaciones
7.2 Anexo 2 – Listados de Asistencia
7.3 Anexo 3– Transcripción de grupos focales
7.4 Anexo 4 – Invitación a Validación
7.5 Anexo 5 – Evidencia de Imágenes y Audios

1. CONTEXTO METODOLÓGICO Fase I: Grupos Focales

1.1 Planeación Metodología Grupos Focales

I. Objetivo:

• Conocer y profundizar en las preguntas sobre el cuidado que deben tener los padres o cuidadores en el manejo de los pacientes con fibrosis quística en los diferentesámbitos.

II. Participantes

Se desarrollará un grupo focal por ciudad, para un total de 5 grupos focales con la participación de padres de familia o cuidadores de pacientes con fibrosis quística.

Cada grupo focal deberá estar conformado por 6 a 12 personas con el fin de facilitar el intercambio y participación efectiva de los actores invitados.


III. Duración

El grupo focal tendráuna duración aproximada de 3 horas incluyendo los tiempos de organización. El eje central de proceso dura 1.5 horas.


IV. Desarrollo del grupo focal

▪ Organización del espacio: Se recomienda que la sesión de grupo focal se lleve a cabo en una sala cómoda, iluminada y con buena ventilación. Las sillas deben acomodarse a manera de media luna a fin de facilitar la visibilidad de todos losasistentes. Se debe disponer de un papelógrafo o de un tablero en donde se puedan recoger los aportes centrales de la discusión.

▪ Introducción: se explica a las y los participantes cómo se va a desarrollar el trabajo y el sentido que tiene la construcción de preguntas sobre el tema, con base en la experiencia que han adquirido en sus campos de trabajo. Se aclara que se trabajará en torno a 2bloques temáticos. Estos bloques temáticos de trabajan por ámbito.

▪ Creación del clima:
a) Presentación del facilitador y del observador así como de sus roles dentro del ejercicio.
b) Presentación de los objetivos del grupo focal.
c) Presentación de los participantes: nombre, entidad que representan y cargo que ocupan en relación con el Programa. Si se considera necesario, se haránescarapelas con los nombres de los participantes, para facilitar la asignación de turnos para la participación.

▪ Construcción de reglas de juego: Se sugieren las siguientes reglas de juego y se le pide al grupo que mencionen otras en caso de considerarlo necesario y en aras de poder cumplir con el objetivo trazado:

a. Es importante la participación de todas las personas en la medida en que tienendiversos puntos de vista sobre el tema.
b. El respeto de la palabra es una condición fundamental para fomentar la participación.
c. Las intervenciones no deben ser muy extensas para garantizar la participación de todos los asistentes
d. La información que se maneje tendrá carácter confidencial, sólo la utilizarán quienes están involucrados en el proceso.
e. Es necesario poner el celular ensilencio y solo atender las llamadas que sean de suma urgencia por fuera del salón.
f. La sesión podrá interrumpirse en un momento determinado, con el fin de que el moderador y el meta-observador analicen la marcha del proceso y decidan sobre qué aspectos harán énfasis.

▪ Condiciones de la sistematización de la información: Para el registro de la información se ha diseñado un instrumento...