Hermanos de personas autistas

VIVENCIAS RESPECTO DE SÍ MISMOS DE JÓVENES HERMANOS(AS)
DE PERSONAS AUTISTAS
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Alejandra Platoni González & Ximena Sandino Schwerter

RESUMEN
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La presente investigación está dirigida a dar cuenta de las vivencias respecto de sí mismos dejóvenes hermanos(as) de personas autistas.
La investigación se enmarcó desde una perspectiva metodológica cualitativa, siendo el enfoque biográfico la perspectiva teórica metodológica utilizada, y el constructivismo moderado el enfoque epistemológico a la base. Los datos se recolectaron por medio de entrevistas individuales semi-estructuradas realizadas a cinco jóvenes hermanos(as) depersonas autistas, de entre 18 y 21 años.
Fue posible apreciar que las vivencias emocionales de estos jóvenes están marcadas por los momentos difíciles que les ha tocado vivir, especialmente, por el hecho de tener un hermano autista. Dichas vivencias se encuentran cruzadas principalmente por el tema de la responsabilidad que ellos mismos asumen respecto a su hermano autista, lo cual además, serelaciona directamente con la particular dinámica familiar de la cual participan.
Los principales conflictos apreciados en estos jóvenes se refieren a las dificultades para expresar verbalmente sus emociones y necesidades, y al establecimiento y mantenimiento de relaciones sociales con sus pares, lo cual resulta de gran relevancia en tanto dicho ámbito es uno de los más importantes adesarrollar durante la juventud.

INTRODUCCIÓN

El autismo es un síndrome muy complejo que ha sido extensamente estudiado a lo largo del tiempo debido a la particularidad y diversidad de sus síntomas.
Las investigaciones existentes en Chile en relación al autismo abarcan principalmente dentro de sus temáticas de estudio a las familias de personas autistas, siendo las figuras parentaleslas que han recibido mayor atención. Sin embargo, el síndrome autista conlleva grandes implicancias en todo el sistema familiar y no sólo en el subsistema parental, en tanto impone grandes demandas y añade gran estrés a todos los miembros de la familia. Es por ello, que se torna también relevante considerar en las investigaciones al subsistema de los hermanos(as) y no sólo al miembro autista y/o asus padres como se ha venido haciendo hasta ahora.
En el caso de las investigaciones que sí han considerado a los hermanos de personas autistas como objeto de estudio, se han interesado en estudiarlos en beneficio de un mayor conocimiento acerca del autismo y su tratamiento.
A partir de lo anterior, es que esta investigación tiene como propósito el oír y legitimar la voz de jóveneshermanos(as) de personas autistas para así poder dar cuenta de sus vivencias. Esto permite generar conocimiento acerca de las propias experiencias que estos jóvenes viven y dar cuenta de los conflictos que emergen de la particular relación fraterna que se establece en estos casos.

RESULTADOS

A partir de lo expresado por los jóvenes hermanos(as) de personas autistas respecto a susvivencias, se constató que en su discurso sobresalen aquellas vivencias relacionadas con el ser hermano(a) de una persona autista y los momentos difíciles que han vivido junto a ellos.
En el caso de los hermanos(as) mayores, el momento del diagnóstico del hermano autista es vivenciado como un quiebre importante en sus vidas, que marca una diferencia entre un pasado más alegre y un después de mayoraflicción. Así, el tiempo previo al diagnóstico es vivenciado como más tranquilo, con menos preocupaciones y con una mayor disponibilidad de tiempo y atención de sus padres en contraste con lo que fue ocurriendo después. En este sentido, y tal como plantea Marcela Ríos (1996), el momento del diagnóstico constituye un periodo de crisis para toda la familia, que conduce a una desorganización tal...