Intervención-educativa-terapeutica- síndrome de rett

A.V.S.R.

1

INTERVENCION EDUCATIVA Y TERAPEUTICA EN EL SINDROME DE RETT

Asociación Internacional Síndrome de Rett. (Autores)
9121 Piscataway Road Suite 2 - B Clinton, MD 20735 (301) 856 3334

Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. (Traductores)
C/ Sollana, 28 bajo 46013 - VALENCIA Tfno. (96) 3740333

Publicado en 1987 1ª revisión 1989 2ª revisión 1995

A.V.S.R.

2INTERVENCIÓN EDUCATIVA Y TERAPEUTICA EN EL SINDROME DE RETT

Asociación Internacional del Síndrome de Rett
En un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de nuestras hijas con Síndrome de Rett, damos la bienvenida a las ideas de nuestros lectores sobre las técnicas de tratamiento y cuidado o sugerencias generales y educativas que personalmente han investigado y/o encontrado beneficiosas. Esteintercambio de ideas es bienvenido. Padres y profesionales tienen la oportunidad de decidir si quieren seguirlas. Sin embargo, la Asociación Internacional de Síndrome de Rett no apoya ni impone ningún tratamiento, terapia o medicamento en particular. Animamos a los padres a apoyarse unos a otros con sugerencias y contactar con los médicos de sus hijas para su aprobación.

Todavía no se ha establecidocon exactitud una valoración sobre el potencial de aprendizaje de las niñas con Síndrome de Rett. Este libro explora una variedad de estrategias de tratamiento y enfoques de aprendizaje que han sido usadas con algunas de las niñas. Así como cada niña es única, la selección de estrategias de aprendizaje que se trabajan para ellas debe individualizarse para sus aptitudes y sus necesidades. La decisiónsobre cuál es la ubicación más adecuada, si en un centro de educación especial, en un aula independiente o integración completa en una escuela ordinaria, corresponde a la filosofía y elección individual.

A.V.S.R.

3

Indice
Pág.

Introducción.....................................................................................… ValoraciónCognitiva........................................................................… Síndrome de Rett: orientaciones para terapeutas.................................. Servicios Educativos para las Niñas con Síndrome de Rett: Una Visión Global de la Legislación y Gama de Servicios disponibles........................................................…. Qué pedir de un marco escolar: Conseguir Servicios EscolaresLocales............................................… Programas educativos y Marcos Escolares tipo.................................... Comunicación..................................................................................… Función Motora: Estrategias de Fisioterapia y Terapia Ocupacional............................... Musicoterapia en el Síndrome de Rett.............................................…. Otras AsociacionesRett………………………………………………. Agradecimientos...............................................................................…

4 5 7

12

17 21 68

70 80 96 100

A.V.S.R.

4

Introducción
El síndrome de Rett fue descrito por primera vez en Viena (Austria) en 1965. El profesor Andreas Rett, un neuropediatra, advirtió dos niñas sentadas juntas en la sala de espera de su clínica, ambas haciendo movimientossimilares de lavado de manos. Les dijo a sus madres que cogieran sus manos un momento y, cuando las soltaron, los movimientos estereotipados empezaron casi inmediatamente. A continuación examinó a cada niña, encontrando que sus síntomas eran marcadamente parecidos. Esto fue muchos años antes de que otros médicos reconocieran el trastorno, y cerca de dos décadas antes de que el Síndrome de Rettfuese reconocido por la comunidad médica americana. Desde entonces, ha sido mucho el interés que se ha suscitado sobre la causa y el potencial tratamiento de Síndrome de Rett. Muchos científicos experimentados están trabajando en varios aspectos de la investigación que conducirá al conocimiento y la comprensión necesarias para traer la curación para el Síndrome de Rett. Por ser el Síndrome...