NIÑOS CON SINDROME DE DOWN

ACTIVIDADES PREVENTIVAS EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN
Autor: Dr. Javier Soriano Faura
INTRODUCCIÓN
La personas con síndrome de Down (SD) presentan ciertos riesgos y problemas de salud
asociados a este síndrome, que hacen precisas ciertas actuaciones que han de añadirse a las
recomendaciones del Programa de Actividades Preventivas y de Promoción de la Salud y al
Programa de Supervisión dela Salud en la Infancia de la AEPap, buscando el pleno desarrollo
y aprovechamiento de las capacidades de cada persona con SD.
La aplicación de estas recomendaciones ha logrado que la calidad y esperanza de vida de
estos individuos haya mejorado notablemente en los países donde de forma rutinaria se llevan
a cabo.
No existen evaluaciones en España sobre el grado de cumplimiento de lasrecomendaciones
realizadas por estas instituciones, pero numerosos estudios han observado que en más de la
mitad de los pacientes no se han realizado exploraciones tiroideas en los últimos tres años del
tiempo de estudio, a pesar de las insistentes recomendaciones llevadas a cabo por las
instituciones sanitarias de éste y otros países europeos.
El presente documento recoge las iniciativas deinstituciones dedicadas a las personas con SD
con el objetivo de integrar estas actividades en los programas de salud de atención primaria,
pretende este documento la generalización de la atención a niños con SD en los centros de
salud y asimismo actualiza las intervenciones especificas para la protección de la salud tras la
búsqueda de la mejor evidencia disponible en la actualidad.
MAGNITUD DELPROBLEMA
El defecto congénito cuya frecuencia al nacimiento ha experimentado un descenso más
acusado es el síndrome de Down (SD), que ha disminuido a razón de una media anual de 4
niños menos con SD por cada 100.000 nacimientos. Durante el periodo 1980-1985 la
prevalencia fue de 14,78 por 10.000 nacimientos y en el año 2003 de 7,57 casos. (Tabla 1)
Tabla 1. Prevalencia de síndrome de Down entres periodos de tiempo: 1980-1985, 1986-2002
y 2003.1
1980-1985 1986-2002 2003
Nº Por 10.000 IC 95% Nº Por 10.000 IC 95% Nº Por 10.000 IC 95%
565 14,78 13,58-16,02 1670 11,47 10,92-12,02 78 7,57 5,98-9,34
PrevInfad (AEPap)/PAPPS infancia y adolescencia
PrevInfad 2
El descenso es mucho más intenso en el grupo de madres con más de 34 años, entre las
cuales la disminución media anual es de casi34 (33,6) niños con SD por cada 100.000
nacimientos dentro de ese estrato de edad materna. En el grupo de madres de menos de 35
años también se ha registrado un descenso significativo, pero mucho menos pronunciado que
en las madres añosas (cada año nacen 1,3 niños menos con el SD por cada 100.000
nacimientos de hijos de madres de menos de 35 años)1 (Gráfico 1). La existencia de buenosindicadores ecográficos que pueden hacer sospechar el diagnóstico prenatal de SD es la razón
del éxito del cribado en madres jóvenes, antes de pasar al empleo de técnicas invasoras.
Grafico 1. Análisis secular de la prevalencia por 10.000 de niños afectados de SD en el periodo
1980-2003.1
La calidad y la esperanza de vida han cambiado radicalmente en las dos últimas décadas,
alcanzándose mejorestado de salud, mayor grado de autonomía personal e integración en la
comunidad para individuos con este síndrome. En los Estados Unidos de América, los nacidos
entre 1942 a 1952 tuvieron una supervivencia al año de vida inferior al 50%, en los nacidos de
1980 a 1996 la supervivencia al año de vida fue del 91%. La edad media de fallecimiento fue
de 25 años en 1983 y de 49 años en 19972. EnSuecia, la mortalidad entre los nacidos en 1970
a 1980 fue del 44,1% en los primeros 10 años cuando presentaban cardiopatía, frente al 4,5 %
si no la padecían3.
El mayor conocimiento de los riesgos y problemas asociados al SD permite conocer qué
alteraciones pueden aparecer y en qué momentos de la vida del individuo (tabla 2), siendo
posible añadir a las recomendaciones de PrevInfad/PAPPS para la...