resumen de quien se ha llevado mi queso

Volumen 4
Junio de 2012

The

one Star News

etter

Boletín para personas con enfermedades renales crónicas y su familia
The End Stage Renal Disease Network of Texas, Inc. 4040 McEwen, Suite 350 Dallas, Texas 75244

Tel: 877-886-4435

www.esrdnetwork.org

Tenemos voz
Por P. Devon Osborne, paciente de ESRD y miembro del
Comité para Asesoramiento al Paciente

Puntos de interés:• Tenemos voz
• Comité para
Asesoramiento al
Paciente (PAC)
• Quejas y reclamos
• Actividad
• Dialysis Facility
Compare
• Historieta sobre la
fístula
• Premio al personal
destacado
• Un mundo
maravilloso
• Representante de
Pacientes de la Red
(NPR)
• Historia de un
paciente de
NxStage
• Aspirantes a
riñones
• Receta
• Yoga para
pacientes

Al recibir tratamiento en uncentro médico o realizar sus rutinas en
un centro de diálisis o en el hogar, puede parecer que los pacientes
de enfermedad renal en etapa terminal (End Stage Renal Disease,
ESRD) y trasplantados no tienen mucha voz en el gigantesco entorno
médico que nos rodea. Pero hay una voz que se escuchó muy fuerte
en los pasillos del Congreso el último otoño. Lo sé porque, como
paciente de diálisis, fuiuna de esas voces.
En septiembre de 2011, tuve el privilegio de participar en un
encuentro semestral ofrecido por la organización Dialysis Patient
Citizens de Washington, D.C. Aproximadamente veinte pacientes
provenientes de distintas partes de los EE. UU. nos reunimos un
martes por la noche e inmediatamente nos pusimos a trabajar.
Estuvimos allí para hablar con los miembros de nuestroCongreso
acerca de dos temas importantes. El primero fue el proyecto de ley
número 2969, la “Ley integral para la cobertura de medicamentos
inmunosupresores para pacientes de trasplantes renales de 2011”. El
segundo fue asegurarnos de que los pacientes de ESRD siguieran
teniendo acceso al seguro privado de salud en los nuevos
Intercambios de Seguros de Salud que son parte de los cambiospropuestos por Medicare en la Ley de Atención Accesible (Affordable
Care Act, ACA).
La Ley integral para la cobertura de medicamentos
inmunosupresores para pacientes de trasplantes renales de 2011
(proyecto de ley 2969) es, simplemente, un proyecto de ley
presentado por el representante Dr. Michael Burgess (área R-TX –
Fort Worth) que extenderá los beneficios de medicamentos de
Medicare a pacientesde trasplantes para que puedan continuar con
su cobertura de Medicare Parte D durante toda la vida después de su
trasplante.
Continúa en las páginas 2 y 3

P ÁGINA 2

T HE LONESTAR NEWSLETTER

Tenemos voz (continuación)
Sin esto, los pacientes de trasplantes pierden sus beneficios de medicamentos de
Medicare 36 meses después del trasplante. El resultado es que, a menudo, los pacientesno pueden soportar la carga de los costos de los medicamentos contra el rechazo, dejan
de tomarlos, terminan rechazando el riñón y vuelven a recibir diálisis. Lo que
manifestamos a los miembros del Congreso fue que era mucho menos costoso intentar
que los pacientes continuaran su tratamiento con medicamentos contra el rechazo que
volver a recibir diálisis.
Asegurarnos de que los pacientescon enfermedad renal crónica y ESRD tengan el
mismo acceso a un seguro privado, tanto dentro como fuera de los intercambios creados
por la ACA, fue el segundo tema que debíamos presentar. La necesidad de cumplir con
la ley de Pagador Secundario de Medicare (Medicare Secondary Payer, MSP), que
permite a los pacientes de ESRD mantener su cobertura de seguro de salud privado
durante 30 meses antesde que Medicare se convierta en el pagador primario, beneficia a
todas las personas involucradas. Garantizar esta protección se traducirá en tratamiento
igualitario para los pacientes de enfermedad renal y tiene el potencial de ahorrar al
programa de Medicare miles de millones de dólares durante los próximos diez años. Muy
temprano a la mañana siguiente, a los que somos pacientes de...