salud

PRÓLOGO
Este folleto ha sido escrito para los padres de niños con hidrocefalia,
con la esperanza de que la información les dé un mejor entendimiento de la enfermedad y como se puede manejar. En los últimos años,
han habido notables adelantos en el tratamiento de la hidrocefalia. Detectada tempranamente y con tratamiento efectivo, el porvenir para
niños que tienen hidrocefalia es prometedor.Muchos niños con hidrocefalia llevan vidas normales con pocas, y quizás ninguna, limitación.
Las investigaciones y la experiencia demuestran que estos niños tienen
excelentes oportunidades para obtener su completo potencial a través
de programas que estimulan su desarrollo.
La hidrocefalia afecta a uno de cada 500 a 1,000 niños que nacen. Es
causada por una amplia variedad de problemasmédicos, y las circunstancias de la enfermedad de cada niño son únicas. Usted probablemente tendrá muchas preguntas concernientes a los problemas particulares de su niño que están más allá del alcance de este folleto, pero
encontrará que sus conocimientos acerca de la enfermedad aumentarán constantemente conforme pasa el tiempo.
Varias familias de niños con hidrocefalia han participado en la producciónde este folleto. Estas familias han tratado con muchos de los
puntos que encara usted hoy. Ellas comparten sus experiencias y percepciones con la esperanza de que sus contribuciones le ayudarán a
usted descubrir su propio camino hacia el entendimiento y como hacer frente a la enfermedad de su niño.

Queremos dar gracias especiales a los padres y niños
que participaron en la preparación deeste folleto.
Su apoyo reafirmando que el espíritu
humano está vivo y sano.

CONTENIDO
Introducción

v

Anatomía y Fisiología
Hidrocefalia
Causas

1

7

10

Pruebas Diagnósticas
Tratamiento

15

17

Complicaciones

27

Cuidando a su Niño

34

Conforme su Niño Crece
Viendo Hacia el Futuro
Recursos

40

Registro de Salud

41

37
39

INTRODUCCIÓN
“Cuandonos dieron la alarmante noticia sobre nuestro
niño, fue difícil para nosotros ver más allá y darnos
cuenta que había mucho apoyo, y que de alguna
manera le haríamos frente.”
La hidrocefalia es una acumulación anormal de líquido—líquido cefalorraquídeo o LCR—dentro de las cavidades llamadas ventrículos
adentro del cerebro. Hoy, la hidrocefalia es tratada por un procedimiento quirúrgicorealizado por un neurocirujano en el que un tubo
unido a una válvula llamado “shunt” o derivación, es colocado en el
cuerpo del niño. La derivación canaliza el paso del líquido alejándolo del cerebro o médula espinal a otra parte del cuerpo, donde el líquido es llevado al torrente sanguíneo. Es una operación relativamente
común—por cierto, un promedio de 75,000 operaciones de derivación
se hacencada año en este país. En la mayoría de los casos, el procedimiento controla con éxito la hidrocefalia, pero así como muchos procedimientos quirúrgicos que curan una enfermedad, la colocación de
la derivación no cura la hidrocefalia. Excepto en raros casos, la hidrocefalia es una enfermedad de por vida. Y como en enfermedades de
largo plazo, pueden ocurrir complicaciones a las cuales los padresdeberán estar atentos. Es importante comprender los cambios que indican una posible complicación, porque la falta de diagnóstico y tratamiento de una complicación puede causar severo daño al cerebro o ser una
amenaza a la vida de su niño.
En las próximas páginas, explicamos más ampliamente la naturaleza
y las causas de la hidrocefalia, su diagnóstico y el sistema derivativo y
como funciona.También proporcionaremos información importante
que usted debería saber sobre la enfermedad de su niño, incluyendo
los síntomas a los que debe poner atención. Estos síntomas están también enumerados en la página 30 para una rápida referencia.
v

ANATOMIA

Y

FISIOLOGÍA

Para entender la naturaleza de la hidrocefalia, debemos conocer la
anatomía y fisiología básica del cerebro y la médula...