Tanatologia

En nombre de una “buena muerte”. Sutiles formas de violencia en la atención y el cuidado a los moribundos.
Natalia Luxardo CAEA/CONICET – UBA
En el presente estudio identificaremos distintas formas de violencia generadas en la dinámica propia de la asistencia y el acompañamiento de personas con enfermedades que amenazan la vida, deteniéndonos específicamente en los últimos días de vida delpaciente. La ponencia se enmarca dentro de una investigación financiada por el CONICET sobre el cuidado en el hogar en el final de la vida, realizada en dos servicios de Cuidados Paliativos de centros de atención de la Ciudad de Buenos Aires durante los años 2007-2009. Desde una metodología cualitativa, la estrategia de abordaje combinó una suerte de “etnografía del cuidado” de pacientes conenfermedades terminales -que recibían el servicio de atención domiciliaria- con otros métodos también cualitativos. Realizamos largas estadías en el hogar de los pacientes, en los que incluimos la observación participante de las interacciones con el equipo de salud tratante y entrevistas a sus familiares durante el período del cuidado pero también una vez después de que el paciente había fallecido.Durante el trabajo de campo visualizamos que desde la premisa explícita de “buscar la buena muerte del paciente” se presentaba un tipo de control externo de las formas que tenía el enfermo de transitar su propio período final de vida, como así también los cuidadores eran sutilmente conducidos por el camino –supuestamentecorrecto del acompañamiento. Cuestiones tales como que las familias debían hacersecargo de la sedación continua del enfermo, el constante recordatorio sobre los tiempos que le quedaban al enfermo –que a veces no se ajustaban exactamente a lo que después sucedía y generaban la des-estructuración del soporte-, la elección de la opción pragmática para facilitar el cuidado por sobre la preferencia que el paciente había manifestado como deseable, entre otros aspectos configuran eltipo de maltrato al que aludimos como objetivo de este estudio. Algunos de estos aspectos han sido también notados en otras investigaciones (Glaser y Strauss, 1966; Seale, 1998; Ainsegart Menezes, 2008; Kellehear, 1984).

Estas observaciones nos llevan a plantearnos acerca de los modelos que las sociedades contemporáneas construyen sobre qué características deberían tener las muertes para poderser consideradas “buenas”, es decir, nos lleva a revisar críticamente una serie de discursos, prácticas y premisas que contienen aspectos normativos no siempre acordes ni respetuosos de la especificidad de los deseos, creencias y posibilidades que tienen las familias que atraviesan estas situaciones.

Definiciones, transformaciones y connotaciones del concepto de “buena muerte”

La idea deque en las sociedades occidentales modernas y contemporáneas la muerte representa un tabú es defendida por estudios ya clásicos dentro de las ciencias sociales como el de Ariés (1992) y Becker (1974) o bien en el campo de la literatura clínica por autores como Kubler Ross (1994) y Emmanuel y Emmanuel (1998) entre muchos otros. Sin embargo, esta idea viene siendo fuertemente cuestionada desdediferentes ámbitos (Lee, 2008).

Giddens (1990) menciona que desde la tardía modernidad se está rompiendo el silencio sobre la muerte y que existe una mayor reflexividad sobre la misma. Armstrong (1987) destaca que cambios como el registro legal de los fallecimientos han establecido una nueva manera de hablar de la muerte, reconfigurando lo que se puede decir sobre ésta y lo que no. En este mismosentido, Blauner destaca que las sociedades actuales realizan nuevos intentos por controlar el impacto de la muerte, tales como la rutinización y burocratización de la misma, pero que no significan su negación sino que constituye una forma característica de la estructura social en la que ésta ocurre.

Si bien no exploraremos ni tomaremos partido por ninguna de estas dos tesis contrapuestas, nos...