Un milagro para lorenzo

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Augusto Odone (nacido el 4 de mayo de 1933) y Michaela Teresa Murphy Odone (10 de enero de 1939 - 10 de junio de 2000) son los padres de Lorenzo Odone (29 de mayo de 1978 - 30 de mayo de 2008), unniño afectado con adrenoleucodistrofia (ALD).[1] Ganaron notoriedad al descubrir un remedio para la enfermedad "incurable" de su hijo, búsqueda relatada en la película Lorenzo's Oil.

En reconocimientoal trabajo del matrimonio, Augusto ha recibido un doctorado honorífico por la Universidad de Stirling. Continúa coordinando los esfuerzos científicos y de las familias en la lucha contra la ALD através de su fundación, The Myelin Project. Michaela murió en el año 2000 a causa de un cáncer de pulmón.[1]

Lorenzo murió el día después de cumplir 30 años. Vivía en Virginia con sus padres, cuidadopor varias enfermeras y por Oumori Hassane, un amigo de la familia. LLevaba varios años totalmente paralizado, sin poder ver ni hablar. Se comunicaba mediante guiños y moviendo levemente los dedos,aunque su mente estaba intacta y agradecía escuchar música o que alguien le leyera en voz alta. En palabras de su padre:
Lucha contra la enfermedadCuando Lorenzo fue diagnosticado de ALD en 1983, laenfermedad aún era poco conocida. Había sido indentificada recientemente, denominada en un principio enfermedad de y sólo se sabía que las víctimas eran normalmente varones entre los cinco y los diezaños de edad, que gradualmente se quedaban mudos, sordos, incapaces de moverse y ciegos, además de otros síntomas, que frecuentemente llevaban a la muerte en dos años.[3]

Augusto y Michaela se negarona aceptar el diagnóstico y buscaron un tratamiento para la enfermedad de su hijo en una carrera desesperada contra el parecer de la mayoría de médicos y especialistas que consultaron, que mostraronsu escepticismo ante la posibilidad de que dos personas sin preparación científica sistemática pudieran encontrar una cura a una enfermedad de la que se sabía tan poco. A pesar de tener todo en...
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