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UN HIJO CON AUTISMO:
UNA VISIÓN DESDE EL INTERIOR

Alejandro Rodríguez Martín

Gorettti Cardona Hernández

Universidad de Las Palmas de Gran Canaria

INTRODUCCIÓN

La decisión por la que se ha tomado la temática sobre la que versa esta investigación, posee una bipolaridad bastante evidente. En un primer lugar, la innovación que suponía investigar las relaciones existentes entrelos niños/as con autismo y sus padres y familiares; y en segundo lugar, la gran posibilidad que se nos presentó en nuestra formación académica, ya que realizamos una actividad de libre investigación para las asignaturas “Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial” y “Detección y Evaluación de las Necesidades Educativas Especiales”, pertenecientes a la Diplomatura de Maestro Especialista enEducación Especial, titulación impartida en la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria.
Con este estudio pretendíamos dar respuesta a una multiplicidad de objetivos, que a modo de interrogantes se nos presentaban, y que son los siguientes:

➢ Conocer la relación y comunicación que existió en los primeros momentos, y que existe, entre los padres y el niño/a con autismo.
➢ Conocerla situación familiar y todos los factores ambientales que rodean al niño/a con autismo y a sus padres.
➢ Conocer las creencias, aptitudes, actitudes, intereses, etc. que mostraron los padres cuando le diagnosticaron el trastorno de su hijo/a.
➢ Contrastar esas actitudes y creencias de los primeros momentos con las actuales.
➢ Investigar las múltiples experiencias que vivieron lospadres antes y después de que a su hijo/ a le diagnosticaran autismo.
➢ Averiguar cuáles fueron las necesidades informativas y de infraestructura que más incidencia tuvieron en los padres a la hora de conocer el diagnóstico de su hijo/a.
➢ Saber qué tipo de intervención educativa se llevó a cabo en los primeros momentos con el niño/a y cuál fue y es la implicación de los padres.
➢Investigar cuáles han sido las experiencias, anécdotas, vivencias, sentimientos, satisfacciones, frustraciones,... que han vivido los padres de un niño/a con autismo.

DESCRIPCIÓN DE LA INVESTIGACIÓN

El proceso de recogida de datos que se ha realizado para el estudio de las relaciones de los padres/ madres de los niños con autismo, ha seguido tres vertientes:
1. Consultabibliográfica.
2. Contactar con la Asociación de Padres pertinente (A.P.N.A.L.P.).
3. Entrevistar a madres y padres de niños/as con autismo.
En un primer momento, quisimos acercarnos a nuestra temática, consultando varias documentaciones. Éstas siempre estuvieron relacionadas con el autismo en sí, pero no encontramos bibliografía específica que aludiera a las relaciones queestábamos estudiando.
Con esta aproximación inicial, pretendíamos buscar un sustento teórico que sirviera de base para contactar con los padres y madres.
De esta forma, una vez que A.P.N.A.L.P. nos brindó su disposición, comenzamos a confeccionar las entrevistas. Éstas se realizaron a diferentes padres de niños con autismo, con edades comprendidas entre los quince y los veintiochoaños.

Las cuestiones de la entrevista estaban formuladas en base a cuatro ámbitos o aspectos:
1. Enfrentarse a la noticia: desconocimiento inicial del déficit.
2. Reacciones emocionales: antes y después del descubrimiento del déficit.
3. Reacciones emocionales de la familia, amigos y el entorno escolar.
4. El rol de los padres/ madres en laAsociaciones.

ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN

A) Enfrentarse a la noticia: Desconocimiento inicial del déficit.
Sobre el primer punto que tratamos, podemos afirmar que se producen, unido a un desconocimiento total del autismo, un rechazo generalizado. Éste hace referencia a que el déficit no es aceptado, pero el hijo sí, hasta el punto de no querer separarse de él bajo ninguna...
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