Autodeterminacion en personas con sindrome de down

El papel de la familia en la promoción de la autodeterminación de sus hijos/as con Síndrome de Down: el Enfoque Centrado en la Familia (ECF). Feli Peralta y Araceli Arellano

Resumen La autodeterminación es una meta posible para las personas con Síndrome de Down y así ha sido refrendado por la investigación. Sin embargo, con frecuencia estas personas reciben escasas oportunidades del entornopara participar en actividades elegidas por ellas, identificar y alcanzar metas acordes a sus competencias y preferencias, ser conscientes de sus fortalezas y debilidades, etc. Por tanto, se precisan contextos educativos que ofrezcan oportunidades para que adquieran las destrezas que les permita tomar decisiones, resolver problemas y regular sus conductas de cara a conseguir sus sueños yaspiraciones. En este punto, la familia juega un papel clave. Educar en autodeterminación ante todo supone un cambio de actitud, exige el reconocimiento del hijo/a con Síndrome de Down como un otro al que se puede educar respetando sus preferencias, y haciéndole protagonista de su proceso vital y de su destino. En este trabajo, se analiza, desde el Enfoque Centrado en la Familia, cómo los estiloseducativos de los padres pueden contribuir al logro de una mayor autodeterminación de sus hijos/as y se presentan algunas pautas o propuestas (Davis y Wehmeyer o Abery) que guíen las actuaciones de la familia hacia el logro de esta importante meta educativa. Palabras clave: autodeterminación, Síndrome de Down, estilos educativos, Enfoque Centrado en la Familia

2   

1.- Introducción Entendemos porautodeterminación la conducta volitiva que lleva a la persona a actuar como el principal agente causal de su vida y a hacer elecciones y tomar decisiones respecto a la propia calidad de vida sin influencias o interferencias externas innecesarias (Wehmeyer, 2006). Esta importante meta no puede promoverse adoptando un enfoque unidimensional centrado sólo en las capacidades de la persona sino que seprecisa de un contexto familiar seguro, que apoye y que ofrezca oportunidades para el desarrollo de dichas capacidades (Peralta, 2006). Las personas con Síndrome de Down pueden tener limitaciones funcionales y/o cognitivas a la hora de tomar decisiones complejas y de ejercer su autodeterminación, por lo que necesitarán apoyos externos. Evidentemente, las familias tienen un papel central en laprovisión de dichos apoyos pero, por su parte, requieren de cierta ayuda que les permita cumplir con sus funciones y roles como principal contexto en el desarrollo de las habilidades de autodeterminación de sus hijos/as. El objetivo de esta comunicación es analizar, desde el Enfoque Centrado en la Familia (en adelante ECF), cómo las actuaciones adecuadas de los padres (y también de los demásmiembros familiares) pueden contribuir al logro de una mayor autodeterminación de sus hijos/as con Síndrome de Down. Para ello, se ha estructurado el trabajo en torno a tres ejes: (1) Considerar el impacto de la discapacidad en la familia y revisar la interpretación que los profesionales hacen sobre dicho acontecimiento, (2) Examinar la interacción familia-profesionales a la luz del Enfoque Centrado enla Familia (ECF), y (3) Proponer pautas de intervención en el entorno familiar para el desarrollo de la autodeterminación de sus hijos/as con Síndrome de Down.

2.- Impacto de la discapacidad en la familia En el estudio de las reacciones familiares ante el hecho de tener un hijo con discapacidad se puede adoptar una perspectiva histórica y cultural (Ferguson, 2002; Pelchat y Lefebvre, 2004;Russell, 2003). Así, entre los años 1820 y 1910, y coincidiendo con la progresiva especialización de las profesiones médica y educativa, la

3   

culpa moral sobre la discapacidad ha recaído en los padres. Más tarde (1920-1980), se asume una conexión intrínseca y dañina entre el nacimiento de un niño con discapacidad y la patología familiar, es decir, la discapacidad en sí misma daña...