Investigación sobre el sindrome de rett

INTRODUCCIÓN

Ser saludable es el deseo de toda persona, y que mas quisiéramos que nunca enfermarnos. Pero desafortunadamente la salud puede dejarnos de forma inesperada; ya sea por cuestiones alimenticias, por la condición de nuestra vida, la forma en que vivimos, como la vivimos. Todo esto afecta; pero que sucede cuando no contribuimos a enfermarnos, sino que simplemente estuvimosdestinados a esta enfermedad por que la genética nos hizo una mala jugada o peor aún cuando dicha enfermedad no tiene posibilidad de cura en el presente, aunque tal vez la haya en el futuro; pero ¿Quien nos asegura que llegaremos a aquel lejano futuro para poder aliviarnos?.

Es de importancia tomar en cuenta el historial genético de nuestra familia; ya que aunque nuestros padres padezcanalguna enfermedad no significa que nosotros la padeceremos, sino que estamos propensos a padecerla; y con esto tomar las precauciones y medidas adecuadas de forma temprana para llevar a cabo los tratamientos necesarios para su control y así prolongar el nivel de vida.

En ocasiones solo con el hecho de ser mujer, se esta destinado a enfermedades genéticas como lo es el síndrome de Rett, yaque afecta solamente al sexo femenino.

Actualmente este padecimiento es poco conocido y no muy común en nuestro país (México) y en el resto del mundo, pero no por esto es poco importante pues tanto quien lo padece como las personas a su alrededor sufren. Se sabe que en México de cada 10,000 niñas nacidas vivas solo una tiene la probabilidad de padecerlo.

Pero ¿Cuál es elpropósito que hay dentro de esta investigación? En primera, como es una enfermedad inusual, se tiene poca información sobre ella y para los familiares de las personas que lo padecen es difícil obtener un diagnóstico certero, sin caer desaciertos.

Otro de los propósitos buscados es ofrecer un panorama de las responsabilidades y situaciones que viven quienes lo sufren y quienes los apoyan, cuidan ytratan, pues la sociedad puede ser en ocasiones muy dura y discriminatoria.

OBJETIVOS

General:
*Obtener información sobre el síndrome de Rett.

Específicos:
*Dar a conocer los síntomas
*Explicar cuales son los factores que influyen y las causas
*Definir las etapas del síndrome de Rett.

General:
*Padres informados

Específicos:
*Darle aconocer a los padres los tipos de tratamientos que existen para esta enfermedad
*Ayudar a los padres a ubicar los lugares donde les pueden ofrecer ayuda.

General:
*Síndrome de Rett ante los ojos de la sociedad

Específicos:
*Saber ¿Qué opina la sociedad?
*¿Existe discriminación?
*Conocer como se sienten los niños cuyos hermanos padecen este problema.

JUSTIFICACIÓNQue maravilloso sería el mundo si las enfermedades no existieran, pero para nuestro infortunio existen, y existen demasiadas, tantas que el infinito tal vez se quede corto. Pero eso no es lo peor; lo peor es que día a día, y gracias a nuestro comportamiento poco considerado con la madre naturaleza, se crean más y otras evolucionan, llegando a ser fatales para la sociedad.

Es tanto elpeligro que corremos al enfrentarnos contra estos males y más aún si no sabemos a lo que nos enfrentamos; si desconocemos los detalles, los síntomas; si vivimos una vida normal y cuando ya es tarde no podemos hacer nada; si las personas son tan pequeñas que no pueden expresar sus malestares.

Miles son las razones por las que debemos estar informados; miles son las razones por las que hayque seguir investigando. Nunca se puede todo, siempre existirá algo nuevo por descubrir. Afortunadamente Dios es grande; nos ayuda a buscar soluciones a problemas que nosotros mismos creamos, acercándonos los medios necesarios y dándonos la fuerza requerida para este tipo de hazañas.

Pero debemos hacer todo poco a poco, paso a paso, es por esto que este trabajo esta enfocado a brindar...