acontesimientos
Páginas: 4 (932 palabras)
Publicado: 15 de octubre de 2013
Los enfermos postergados por el cierre del gobierno de EE.UU.
Las semanas en que el Congreso no ha resuelto sus diferencias ha supuesto la suspensión de muchos ensayos clínicos para enfermedadesgraves, dejando a los pacientes, muchos de ellos niños, sumidos en la mayor desesperación.
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BBC Mundo
"Chrissy Gruby"
El cierre parcial del gobierno de Estados Unidos hadejado en el limbo varios ensayos clínicos cruciales para el desarrollo de nuevos tratamientos, que son cuestión de vida o muerte para algunos pacientes.
La disputa de varias semanas sobre elpresupuesto de Estado ha retrasado el tratamiento que podría salvarle la vida a Chrissi Gruby, de 8 años.
Hace cuatro años, a esta niña le diagnosticaron neuropatía axonal gigante (GAN, por sus siglasen inglés), una enfermedad degenerativa muy rara e incurable que con frecuencia empieza desde muy temprana edad.
El trastorno ya le ha quitado la habilidad de caminar. Le cuesta respirar y lastareas diarias, como ir a baño o subirse al auto para ir a la escuela son un sufrimiento.
'Algunas veces tengo mucho miedo', cuenta Chrissy. 'Sencillamente, mi mayor sueño es poder ser como los otrosniños, como mis amigos. En realidad me pega mucho al corazón estar así, me siento como si estuviera atrapada'.
Muerte lenta
Las personas con GAN se van paralizando poco a poco, hasta que dependende una sonda para alimentarse y un aparato para respirar. Con frecuencia mueren cerca de los 20 años.
Chrissy sabe que sólo va a empeorar, y que lo más probable sea que esta enfermedad la mate.Incluso soporta la carga de saber lo que le espera a su hermana de 3 años, Amanda, quien está empezando a mostrar algunos síntomas de la enfermedad, que también sufre.
Los últimos avances científicosle han dado a la familia Gruby un aliento de esperanza. El gobierno no hace investigaciones sobre GAN, pero una fundación llamada Hannah's Hope Fund ha presentado una terapia genética experimental...
Las semanas en que el Congreso no ha resuelto sus diferencias ha supuesto la suspensión de muchos ensayos clínicos para enfermedadesgraves, dejando a los pacientes, muchos de ellos niños, sumidos en la mayor desesperación.
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BBC Mundo
"Chrissy Gruby"
El cierre parcial del gobierno de Estados Unidos hadejado en el limbo varios ensayos clínicos cruciales para el desarrollo de nuevos tratamientos, que son cuestión de vida o muerte para algunos pacientes.
La disputa de varias semanas sobre elpresupuesto de Estado ha retrasado el tratamiento que podría salvarle la vida a Chrissi Gruby, de 8 años.
Hace cuatro años, a esta niña le diagnosticaron neuropatía axonal gigante (GAN, por sus siglasen inglés), una enfermedad degenerativa muy rara e incurable que con frecuencia empieza desde muy temprana edad.
El trastorno ya le ha quitado la habilidad de caminar. Le cuesta respirar y lastareas diarias, como ir a baño o subirse al auto para ir a la escuela son un sufrimiento.
'Algunas veces tengo mucho miedo', cuenta Chrissy. 'Sencillamente, mi mayor sueño es poder ser como los otrosniños, como mis amigos. En realidad me pega mucho al corazón estar así, me siento como si estuviera atrapada'.
Muerte lenta
Las personas con GAN se van paralizando poco a poco, hasta que dependende una sonda para alimentarse y un aparato para respirar. Con frecuencia mueren cerca de los 20 años.
Chrissy sabe que sólo va a empeorar, y que lo más probable sea que esta enfermedad la mate.Incluso soporta la carga de saber lo que le espera a su hermana de 3 años, Amanda, quien está empezando a mostrar algunos síntomas de la enfermedad, que también sufre.
Los últimos avances científicosle han dado a la familia Gruby un aliento de esperanza. El gobierno no hace investigaciones sobre GAN, pero una fundación llamada Hannah's Hope Fund ha presentado una terapia genética experimental...
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