Discapacidad y familia

5 CALIDAD DE VIDA EN LAS FAMILIAS CON HIJOS CON DISCAPACIDAD
MIGUEL ÁNGEL VERDUGO ALONSO
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad Facultad de Psicología, universidad de Salamanca

Cuando se inició en España el movimiento asociativo, allá por los años sesenta, la primera preocupación de las familias con hijos con discapacidad intelectual fue que recibieran una atención adecuada,principalmente una buena atención educativa. mente, la preocupación fue extendiéndose al empleo, y más tarde a las alternativas residenciales. En esos momentos, la preocupación, esfuerzo y tareas de los padres se centraron en la planificación de centros y servicios que pudieran prestar lo mejor posible los servicios técnicos que los niños demandaban por sus características especiales. La finalidadde las familias residía en o encontrar un lugar especializado para el problema del niño o de la niña.

Con el paso de los la realidad de una persona con deficiencias intelectuales se fue observando mucho más compleja para todos (investigadores, padres y profesionales), y el centro de interés se amplió también al ambiente en el que la persona vive. En la actualidad, la propia definición deRetraso Mental (Luckasson et al., 1992, 1997) está referida al funcionamiento de la persona en el medio en el que se desenvuelve. Y es justo en ese medio donde las personas más cercanas desempeñan un papel determinante para el desarrollo, aprendizaje y posible independencia y autodeterminación del individuo. Y la calidad de vida de la persona con limitaciones cognitivas va a depender en gran parte dela calidad de vida de su familia. En los años 80 y 90 se comenzó a hablar de las familias y de sus necesidades, de los padres y de los hermanos, de la familia extensa, y también de la comunidad inmediata. Y se profundizó en el análisis de los roles que deben desempeñar los miembros de una familia con hijos con discapacidad intelectual. Y también se estudió detenidamente el estrés familiar. Algunosenfoques aportaron información útil para entender y afrontar los problemas que algunas familias tienen. No obstante, plantear exclusivamente un enfoque psicopatologizador al analizar las familias es reduccionista, y sesga la realidad compleja de las familias. Hay tantas familias como individuos, y tan distintas como distintas lo son las personas, y con problemas tan diferentes como los que puedenpresentar distintos hijos. Por otro lado, hay muchos tipos de discapacidad, y diferentes niveles de severidad y extensión de las mismas. Y los recursos familiares también pueden ser muy variados, tanto los propios como los de la comunidad en la que se vive. Y es esa dinámica entre el problema y su dimensión en cada caso, junto a los recursos familiares y de la comunidad lo que constituye lapeculiaridad de cada situación. hoy de calidad de vida en las familias supone analizar el impacto que la discapacidad puede tener sobre la calidad de vida de la familia. Y también supone analizar el rol que las familias

deben desempeñar para que la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual sea lo mejor posible. Hablamos, por tanto, de un enfoque centrado en la familia. Y tieneimportancia no tanto un enfoque exclusivamente clínico de ayuda a unas personas con problemas sino un enfoque que busque la de la familia como el apoyo natural de mayor importancia para la persona con limitaciones.

ROLES DE LOS PADRES

Para mejorar la colaboración entre padres y profesionales es oportuno analizar las distintas funciones o tareas que los padres han asumido en distintos momentos,y que los profesionales y las organizaciones han esperado que desempeñen. Se puede hablar de ocho roles diferentes desempeñados por los padres (Turnbull y Turnbull, 1990) en el sentido de que actúen como: (a) origen de los problemas de su hijo, (b) miembros de la organización, de servicios, (d) receptores de las decisiones de los profesionales, (e) alumnos y maestros, defensores políticos, (g)...