El duelo en la discapacidad

El duelo y el amor de los padres
Si hay algo que el padre de un niño sordo entiende, es que el amor cuesta. El amor cuesta mucho trabajo. Trabajo que es físico, emocional y social porque implica relaciones. El amor requiere esfuerzo, enfocarse y tener que salirse de la zona de “comodidad”, así como aprender lecciones que el padre nunca creyó que estaban en su currículo de la vida. Es más, nisiquiera que serían algo parte de su vida.. No, no lo pensó, ni siquiera se lo imaginó. Sin embargo, hay padres que nunca describirían el amor de esta forma. Estos padres reconocen que sί ha sido muy difícil criar a su hijo, y que éste necesita mucho más tiempo, atención y energía que los hijos que son normoyentes y que se supone se crian de una forma más “típica”. Ahora bien, lo que estos padresentregan como padres que aman a sus hijos, lo entregan libremente. Y mencionan que lo que reciben, es más grande que lo que entregan. Esto no es algo que hubieran dicho el día que les dieron el diagnóstico de su hijo. Esta es una verdad y un sentimiento que alcanzan después de que han invertido en el bienestar y en el desarrollo de su hijo por mucho tiempo. Es una verdad que logran después de unlargo viaje de profundo dolor, así como de alegría intensa, de ciclos de miedo y de alivio; de caer en un pozo de total desesperanza y ese mismo día madrugar con un entusiasmo revivido. Todo lo anterior, siempre impulsado por un compromiso irrompible que se alimenta día a día por fuertes vínculos de amor paternal y maternal. El Dr. Ken Moses ha pasado décadas estudiando el proceso del duelo en lospadres con niños especiales. Él afirma que el duelo es un proceso espontáneo, natural y autosuficiente. Aunque los padres no se sientan sanos, o no estén conscientes de su crecimiento y de su desarrollo durante el proceso del duelo, el viaje en el que se han embarcado les proporciona la protección, la energía, el enfoque, los limites, el apego, y la reflexión que necesitan para comprender la pérdidade sus sueños y las nuevas expectativas que están viviendo. Asimismo, todo en conjunto, les ayuda a guiar sus esfuerzos para ayudarle a su hijo a desarrollar su potencial más amplio. El Dr. Moses afirma que el duelo se desarrolla en estados, y no en etapas o secuencias. No hay un orden específico o predecible para este proceso, pero sí que hay determinados estados que la mayoría de los padresexperimentan de alguna o de otra manera. Los estados generales que casi todos los padres experimentan son: - negación, - ansiedad, - miedo, - ira, - culpa, - depresión, - tristeza, (puede ser parte de la depresión, pero no siempre incluye la desesperanza),

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envidia, confusión y soledad.

Cada uno de estos estados del duelo incluyen funciones que son muy importantes y necesarias, pero que aveces son difíciles de obtener, porque paralelamente a esto, los padres están además, viviendo su duelo. Todas las emociones difíciles que se viven dentro del contexto del duelo, son sanas, en lugar de disfuncionales, como mucha gente podría pensar. Cuando estas emociones difíciles se orientan adecuadamente, podrán proporcionarle a los padres una fuente de energía que les permitirá alcanzar losobjetivos del desarrollo y la realización de su hijo. O también, la fuerza necesaria para realizar cambios sociales y políticos significativos, ya que hay padres que se han convertido en líderes y pioneros, extendiendo su energía más allá de los límites de su propia familia. Hay que reconocer, que para aquellos padres que llevan largo tiempo entre médicos, sin saber a ciencia cierta el problema o lacausa del retraso de su hijo, el diagnóstico, aunque representa un golpe fuerte para la mayoría, puede ser en ocasiones, un cierto alivio, pues saben qué tiene y qué hay que hacer; es decir, que probablemente aunque puede haber dolor en la confirmación de sus sospechas de discapacidad, el alivio puede ser mayor al saber que no es algo peor, que la condición de su hijo tiene nombre, que existen...