Genoma humano

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EL PAIS
Jueves
10 diciembre
1998 - Nº 951
"Nadie podrá ser objeto de discriminaciones genéticas"

El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios, según la declaración de la
ONU

Naciones Unidas hizo suya ayer la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanoselaborada por la
Unesco, y en la que se proclama que el patrimonio genético de los seres humanos no puede estar sometido a intereses
comerciales. El presidente del Gobierno, José María Aznar, recalcó el punto de la declaración en el que se afirma que el
genoma humano es "la base de la unidad fundamental de toda la familia humana, de su dignidad y de su integridad" y advirtió de
la posibilidad deusar "de forma peligrosa" las capacidades técnicas. El secretario general del Consejo de Europa, Daniel
Tarschys, se felicitó de que la ONU haya adoptado la declaración, que "constituirá, sin duda, la referencia universal" en la
protección del patrimonio genético de la humanidad.

El extracto de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos asumida por la ONU es elsiguiente:

A. La dignidad humana y el genoma humano

Artículo 1

El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su
dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, es el patrimonio de la humanidad.

Artículo 2

a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean suscaracterísticas genéticas.

b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de
cada uno y su diversidad.

Artículo 3

El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de distintos
modos en función del entorno natural y social de cada persona, que comprendesu estado de salud individual, sus condiciones
de vida, su alimentación y su educación.

Artículo 4

El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

B. Derechos de las personas interesadas

Artículo 5

a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa
evaluación rigurosa delos riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación
nacional.

b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si ésta no está en
condiciones de manifestarlo, el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley,
teniendo en cuenta el interéssuperior del interesado.

c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de un examen genético y sus consecuencias.

d) En el caso de la investigación, los protocolos de investigaciones deberán someterse, además, a una evaluación previa, de
conformidad con las normas o directrices nacionales e internacionales aplicables en la materia.

e) Si en conformidad conla ley una persona no estuviese en condiciones de expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar
una investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de las
autorizaciones y medidas de protección estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un beneficio directo
previsible para la salud sólo podrá efectuarse a títuloexcepcional, con la mayor prudencia y procurando no exponer al
interesado sino a un riesgo y una coerción mínimos, y si la investigación está encaminada a redundar en beneficio de la salud de
otras personas del mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha
investigación se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea compatible...
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