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LA NACION
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Males genéticos no tienen diagnóstico
Problema es el alto costo de detección y tratamiento de males congénitos.
“El tema del ADN esel costo. Las patologías genéticas son costosas. Nosotros tenemos 3.000 millones de pares de base, 30 mil genes, esto quiere decir que podemos tener como mínimo 30 mil enfermedades genéticas yeso es lo mínimo. En el país personas se mueren sin tener un diagnóstico de su enfermedad genética”, dijo la doctora Marta Ascurra, del Programa Nacional de Prevención de la Fibrosis Quísticay el Retardo Mental. Pero lo que lamentó la galena es que actualmente los que tienen un diagnóstico de enfermedad tratable no pueden realizarlo por falta de recursos económicos.

“Ahoradesde el Ministerio de Salud tenemos grupos de pacientes con los que estamos trabajando para que formen asociaciones de lo que llamamos Enfermedades Huérfanas y estamos impulsando una ley, que esla ley de drogas huérfanas”, dijo Ascurra y explicó que el nombre se debe a que hay muchas patologías genéticas que están actualmente sin apoyo porque los laboratorios no desarrollan drogas queson para tratamientos y grupos tan específicos y que afectan a un número casi invisible de la población, y si lo hacen las drogas son casi inaccesibles por el precio.

Pocos pacientes

“Engenética todo es costoso porque son pocos pacientes. El costo, cuanto mayor es el número, se va abaratando. Son pocas las empresas que trabajan para desarrollar eso, porque no se justifican.Por qué, porque los países desarrollados, los países ricos hacen su diagnóstico prenatal y eventualmente si el chico viene con algún problema genético, el aborto es legal. Pero en nuestro países otra la realidad, por ley y por toda nuestra cultura no propiciamos eso. Entonces es otro mundo. Pero no tenemos plata para eso y el ministerio tiene que hacerse cargo”, dijo contundente....