La problemática de los padres con niños autistas

A- Resumen: En el presente trabajo se brinda un panorama de la situación que atraviesan las familias de niños autistas, en especial los padres, desde que reciben el diagnóstico. Se describen, en primer lugar, las características principales de esta patología, para luego exponer diferentes aspectos de la problemática que enfrentan estos padres; tanto en lo que respecta al impacto intrafamiliar,como a la desatención social vivida a diferentes niveles.
Palabras clave: autismo; impacto familiar; información; formación; apoyo.

B- Problema: La familia, en sus múltiples variantes, es uno de los pilares sociales más arraigados y definidos. Dentro de ella, los padres tienen la responsabilidad de educar a los hijos para su integración, proporcionándoles los medios y ayudas necesarias paraconseguir su desarrollo integral (físico, moral, intelectual) y de esta forma lograr que se conviertan en individuos adultos autónomos y preparados para vivir felices y ser útiles a la sociedad. Pero en el caso de padres de niños autistas la situación se vuelve mucho más compleja, estos padres se enfrentan a una gran incertidumbre e inseguridad no sólo por las características especiales de sus hijossino, principalmente, por el desconocimiento que reina a nivel social acerca de esta patología.

C- Objetivos:
Describir las características principales del autismo.
Describir cuál es el impacto del nacimiento de un niño autista en el sistema familiar.

D- Marco teórico:

El autismo fue definido por primera vez en 1943 por un psiquiatra austríaco llamado Leo Kanner, desde entonces sehan realizado muchas investigaciones buscando la causa o conjunto de causas de esta alteración, éstas aún se desconocen, sin embargo se han refutado teorías de origen psicológico o familiar mantenidas inicialmente durante varios años. Dejando de lado esta cuestión de las posibles causas, pasamos a revisar con detenimiento las características generales, comenzando con la definición que se encuentranen el DSM IV: “…Trastorno del desarrollo que se caracteriza por pautas anormales o deficientes en la interacción y comunicación social, junto a un repertorio reducido de intereses y de actividades…”.
Pero esta definición no resulta del todo gráfica para comprender de manera más amplia el perfil de un niño autista. Para esto sí resulta válida la definición dada por Ángel Riviére (1998), quienpresenta un perfil más integrado de esta patología al definir a la persona autista como que: “vive mentalmente ausente a las personas presentes y que por algún accidente de la naturaleza(genético, metabólico, infeccioso, etc.), se le ha prohibido el acceso intersubjetivo al mundo interno de las otras personas y de sí mismo; por ello se siente incompetente de predecir, regular y controlar su conductapor medio de la comunicación”. Todo esto conlleva al hecho de que realmente existen anomalías y limitaciones en los procesos de anticipación, en la formación de esquemas conductuales o en el uso de ellos. Aún así, cabe agregar un aspecto muy importante que Ángel Riviére (1998) destaca en el tratamiento del autismo, al decir que “…la estrategia “única” debe ser sustituida por una estrategiamúltiple”…”. Lo que indica en cierta manera que, el tratamiento del autismo es sintomático; se trata de atender los síntomas y contribuir al desarrollo de la persona autista.
Entonces son las variables, muchas veces estrictamente individuales de su desarrollo y sus alteraciones, las que deben definir las pautas adecuadas de tratamiento. De esta forma, el tratamiento del autismo admite, sí, unos ciertosprincipios generales muy abstractos, pero al mismo tiempo tiene que ser extremadamente individualizado. Justamente en el punto de unión entre lo universal y lo individual, entre aquellas características generales que definen a todas las personas con autismo, y otras que son peculiares de una persona autista en particular, aparece un concepto muy útil para situar a éstos en un marco adecuado de...