MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMIA

2012

Quizás en algún momento mientras leíais estas páginas hayáis experimentado un
sentimiento: que el nacimiento de vuestro hijo con síndrome de Down os exige la necesidad
de enriquecer su entorno; y esto es así, pero, poco a poco, iréis descubriendo que el que
realmente va enriqueciendo y optimizando vuestro entorno y vuestra vida es,
precisamente, ese hijo con síndrome de Down

Noolvidéis que sólo intentando lo que a veces
parece imposible se realiza lo necesario

Mis primeros pasos hacia la autonomía

Carmen de Linares

www.sindromedown.net

Mis primeros pasos
hacia la autonomía
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MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA
AUTONOMÍA

Colabora:

Equipo de trabajo: Miembros de la Red Nacional de
Atención Temprana de DOWN ESPAÑA:
DOWN CÓRDOBADOWN JEREZ ASPANIDO
CEDOWN
ASPANRIDOWN
DOWN MÁLAGA
DOWN JAEN
ASEDOWN
FUNDACIÓN DOWN ZARAGOZA
DOWN GRANADA
DOWN VALLADOLID
DOWN CIUDAD REAL- CAMINAR
DOWN SEGOVIA
DOWN LEÓN AMIDOWN
DOWN TOLEDO
DOWN GUADALAJARA
IBERDOWN DE EXTREMADURA
FUNDACIÓN SINDROME DE DOWN DE CASTELLÓN
DOWN LA RIOJA
DOWN GALICIA
FUNDACIÓN DOWN COMPOSTELA
DOWN FERROL
DOWN OURENSE
DOWN PONTEVEDRA
DOWN VIGOCoordinación de la edición:
Patricia Miguez- Coordinadora de la Red Nacional de
Atención Temprana
Mónica Díaz Orgaz Coordinadora Técnica de Programas
DOWN ESPAÑA.
Con especial agradecimiento, como expertas en
Atención Temprana a:
Carmen de Linares Von Schmiterlöw
Sonsoles Perpiñán Guerras
Fotografías interior:
DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados.
Fotografía de portada: ValentinaGuerrero cortesía de
Cecilia Elizalde y de Dolorés Cortés para su línea de
díseño DC Kids.
Edita
DOWN ESPAÑA
Diseño, maquetación e impresión
ZINK soluciones creativas
Dep. Legal: M-26322-2012

Impreso en papel FSC

Contenidos

Presentación DOWN ESPAÑA
Presentación FUNDACIÓN PELAYO

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¡Ya estoy aquí!

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1. El síndrome de Down

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2. Atención Temprana y familia

13Atención Temprana
Los padres
Los hermanos
Los abuelos

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3. Un camino hacia la autonomía
Sus primeros meses
Sus primeros años
Sus primeros pasos hacia la autonomía

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4. Mitos y realidades en el síndrome de Down

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5. Itinerario para una autonomía

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Primeros momentos
Aspectos administrativos
Programa Español de Salud de Personas con Síndromede Down
Educación
Empleo

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6. Más información

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7. Entidades de atención a personas con síndrome de Down y sus familias

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DOWN ESPAÑA. MIS PRIMEROS PASOS HACIA LA AUTONOMÍA

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P r e s e n t a c i ó n D O W N E S PA Ñ A

Vuestro hijo ha llegado y con él, toda la fuerza de una nueva vida que se abre paso
y quiere experimentar, sentir, conocer… Lossentimientos de incertidumbre y desánimo al conocer la noticia de que vuestro hijo ha nacido con síndrome de Down
han ido dando paso a otros más positivos y esperanzadores. Poco a poco os
habéis dado cuenta de que vuestro bebé es como los demás y que, aunque necesitará más apoyo, precisa los mismos cuidados, mimos, amor y comprensión
que los otros niños para crecer sano y feliz.
En estos primerosaños, la Atención Temprana es vital para el óptimo desarrollo
de vuestro hijo con síndrome de Down. Desde DOWN ESPAÑA pretendemos ayudaros con esta guía a reconocer la importancia de esta etapa, en la que se sentarán, no sólo las bases para su adecuado desarrollo, sino también las de su
futura autonomía. En este camino, los profesionales de Atención Temprana serán
un apoyo fundamental pero elverdadero estímulo y motor de vuestro hijo será el
trabajo realizado desde casa con vosotros. Es importante que entendáis que el éxito
del proceso depende en gran medida de vuestra implicación.
Espero que cuando tengáis en vuestras manos esta publicación, sintáis el apoyo
de una “mano amiga”, la buena noticia de esta nueva vida y el largo camino
lleno de posibilidades que se abre para...