Guia para padres de ni as con Sindrome de Rett Ejercicios fisicos f

Ejercicios físicos

GUÍA PARA PADRES DE NIÑAS CON SÍNDROME DE RETT.
EJERCICIOS FÍSICOS
Dr. D. Vicente García Aymerich
Jefe Sección de Rehabilitación Infantil
Hospital Universitario "La Fe". Valencia

INTRODUCCIÓN
Este capítulo tiene como finalidad ayudar a su hija o a cualquier persona afectada por el Síndrome de
Rett. El programa terapéutico de estas pacientes siempre debe ser establecido por unespecialista o equipo hospitalario, pero será mucho más fácil de aplicar si usted conoce cuáles son los problemas a tratar y el
porqué del tratamiento. Por tanto, la finalidad de esta introducción es ayudar a comprender o reforzar la
información que usted ha recibido por parte de los médicos.

¿Qué le ocurre al aparato locomotor y a sus funciones en el Síndrome de Rett
En el Síndrome de Rett(SR), a partir de un momento determinado del desarrollo, la niña deja de
adquirir las funciones propias de una niña de su edad, experimentando primero un estancamiento, y posteriormente, un retroceso tanto en el lenguaje, como del resto de aprendizajes -entre ellos el de la capacidad
de desplazamiento-.
– Si ha alcanzado la marcha de pie o solo se desplaza arrastrándose, puede detenerse en esta formade desplazamiento o, progresivamente, deteriorarse, siendo cada vez más torpe hasta perder por
completo esta capacidad.
– La manipulación pierde su propósito funcional, pasando a realizar movimientos inútiles (estereotipias).
– El tono de los músculos (que es el estado de tensión muscular en situación de reposo) puede variar
en distinto sentido: unos músculos aumentan su tono, apareciendoespasticidad, mientras que
otros lo pierden por falta de uso. La distribución de estas alteraciones en los grupos musculares es
anárquica, lo que llevará a anomalías posturales no deseadas, así como a la limitación de los movimientos en las articulaciones de algunos segmentos corporales.
Por esta misma razón, junto con la alteración del control neurológico central, algunas funciones se
ven alteradas. Conejercicios físicos podemos intervenir sobre la respiración, la digestión y la circulación.
– La alteración muscular y, su consecuencia, la de la postura, a la larga causan deformidades esqueléticas, de las cuales las más preocupantes son las desviaciones de la columna vertebral y las de
los pies.
El objetivo de esta guía es complementar las intervenciones terapéuticas que la niña reciba con unaserie de actividades que los padres pueden llevar a cabo a lo largo de día -y cada día- de manera que facilite la acción de los especialistas, con el interés común de paliar los síntomas y retrasar la aparición de previsibles complicaciones.
Aquí vamos a referirnos esencialmente a funciones que pueden mejorar con la fisioterapia, y las normas y ejercicios que se van a indicar son aquellos que puedenllevarse a cabo con facilidad en el hogar y
para los que no se requieren aparatos ni conocimientos exhaustivos, pero que, naturalmente, no sustituyen
en modo alguno a una atención especializada.
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Guía para padres de niñas con síndrome de Rett

El desarrollo funcional
En la niña Rett, los síntomas se inician casi siempre alrededor de la época en que debería comenzar a
caminarindependientemente. Por eso algunas pierden esta capacidad si ya la habían adquirido, otras ni siquiera habían conseguido desplazarse arrastrándose, y algunas tendrán dificultades para conseguirla.
Las manos que ya agarraban y soltaban y los dedos que ya señalaban pierden su propósito funcional y
limitan sus movimientos a gestos inútiles (estereotipias), casi siempre dirigidos hacia la línea media corporal.
Eltronco puede perder estabilidad estando sentada y, en conjunto, disminuye la movilidad espontánea
que en otros niños constituirá la base del aprendizaje de habilidades motoras.

Los miembros superiores
Al perder la habilidad manipulativa, los brazos tienden a la aproximación al cuerpo y a la flexión de codos,
muñecas y dedos. En algunos casos pueden darse deformidades difíciles de eliminar, las...