sindrome de down

El treball final de grau que proposo es basa en què podem fer per millorar l’atenció a les famílies amb nens que tenen la Síndrome de Down;
He escollit aquest tema ja que penso que les malalties mentals són patologies que requereixen una atenció continuada i coherent, utilitzant tots aquells recursos que ajudaran a fomentar la inclusió i acceptació de la malaltia mental dins la nostra societat.Per això crec que qualsevol professional de la salut, indiferentment de en l’àmbit en que treballi, ha de ser conscient de la importància que té el suport a l’entorn del nen.

El suport ha de ser a tots els nivells assistencials, ja que el nen amb la Síndrome de Down realitza diverses consultes als diferents serveis, per tant hem de donar assistència a la família també a tots els nivells.Des de l’atenció primària, hem de fomentar la prevenció de les malalties i promoció de la salut en el nen, però també hem de oferir l’ajuda professional als pares, perquè aquests es sentin recolzats per seguir amb el procés d’adaptació. L’atenció primària és la porta d’entrada al sistema sanitari, és la que veu l’evolució i observa el dia a dia, per tant crec interessant que els professionals quetreballen en aquest sector estiguin preparats per ajudar a les famílies en el procés d’acceptació de la patologia que acompanyarà als seus fills.
Des de l’atenció especialitzada es dóna un suport des del naixement per intentar millorar la qualitat de vida del nen amb la Síndrome de Down a través de l’atenció precoç; també intenta prevenir, revertir i millorar totes aquelles patologies de baseassociades a la Síndrome de Down.
A part de tot el suport des del sistema sanitari hi ha altres organitzacions, com són associacions que també donen suport a aquest col•lectiu, oferint activitats alternatives, formació, informació, assessorament, a pares i entorn dels nens amb la Síndrome de Down. Aquest és un paper importantíssim que ha creat la societat i que fomenta el compartir experiènciesi també la inclusió d’aquest col•lectius dins la societat.

Però, qui dóna suport a les famílies davant del diagnòstic? Quin col•lectiu sanitari realitza aquesta tasca? Realment les famílies es senten acompanyades, en el procés d’acceptació de la malaltia? I en el de tenir cures dels seus fills?
Al llarg de tota la formació com a infermera, ens han fet integrar la importància que hi ha enrealitzar una atenció centrada en el pacient, veient-lo com un tot; i dins aquest tot la família és una part molt important a tenir en compte des de qualsevol àmbit on treballem.
Un altre aspecte rellevant és la importància de la continuïtat assistencial. Si tota la informació recopilada circula fàcilment a través dels diferents sistemes sanitaris aconseguim tenir molta més informació sobrequalsevol element. (valoracions, proves, analítiques, situació familiar, entorn,)
Els nens i nenes que pateixen la Síndrome de Down, són acompanyats al llarg de tot el procés, a través de múltiples revisions i seguiments; però qui té en compte la família? L’atenció que actualment dóna el sistema és la més efectiva per a la inclusió social de la família i del nen?
Penso que des de qualsevol nivellassistencial s’hauria de fomentar una bona atenció a l’entorn, als pares i familiars, dels nens amb la Síndrome de Down. Ja que si donem una correcte atenció a les famílies podrem millorar l’atenció als nens.
Crec que un treball d’aquestes característiques pot ajudar a millorar la pràctica clínica diària, ajudar a solucionar problemes bàsics que poden tenir els pares, fomentar una millor integraciód’aquest col•lectiu a la societat, i donar eines i elements de suport als pares per poder gestionar les atencions que necessiten ells i també els seus fills. Si aconseguim està més informats no només sobre la Síndrome de Down, sinó sobre tot el procés d’atenció precoç, estimulació, reaccions dels pares, i centres d’atenció especialitzada, podrem donar una atenció molt més equitativa i adequada al...