Sordoceguera

Una persona con Síndrome de Usher dentro casa

El nacimiento de un hijo sordo cambia radicalmente la vida familiar. El niño sordo absorbe mucho espacio de todos

los miembros familiares y lleva tiempo adaptarse a esa situación. De modo

empírico afirmamos que, cuando comienza el colegio, la presión cede. Pues en ese momento los padres han aprendido a

manejar la lengua de signos y losniños están en buenas manos en el colegio de sordos, entre iguales.

Acabas de aprender a aceptar la situación y estás comenzando a vislumbrar la

posibilidad de un brillante futuro para el niño sordo, cuando de repente síndrome le de

diagnostican Usher. Se

que trata

padece de

una que

situación resulta

totalmente

nueva

insoportable e imposible de aceptar.

Hace dos años,pocos meses antes de que nuestra hija cumpliera seis años, se nos informó que padecía Usher de tipo I. Como madre recuerdo que pensé ¿No podrían

haber

esperado ¡Un

un año

año más

más en

para feliz

decírnoslo? . ignorancia

hubiera

sido

maravilloso!

Hoy en día, sin embargo, comprendo que preocupándome por mi hija, debería

haberme preguntado: ¿Por qué no nos lodijeron antes? La razón de esto se

deducirá del relato en cuanto a cómo el diagnóstico de Usher de nuestra hija ha alterado nuestra vida diaria y cómo hasta ahora hemos aprendido a vivir con los hechos por muy crueles que resulten. Introducción

Hace

dos

años

y

un

mes,

antes

de

que

nuestra hija Cecilie cumpliera 6 años, se le diagnosticó síndrome de Usher del tipo I.Recuerdo con toda claridad la

situación en la sala de consulta, cuando el oculista comenzó a interrogarme sobre el comportamiento de Cecilie en la en casa

torpeza,

problemas

oscuridad,

etc . Y cuando mencioné que Cecilie se mareaba, se quedó boquiabierto. En una fracción de segundos comprendí la razón de todas sus preguntas.

Me vino a la mente, que unos meses antes había sobreleído la accidentalmente combinación de un folleto y

ceguera

sordera, llamada síndrome de Usher. En aquel momento, debido a mi ignorancia, me convencí a mi misma, que puesto que Cecilie parecía tan normal , era un

afortunada por no haber nacido con

síndrome de ese tipo . Ahora comprendí la razón por la que a Cecilie la citaban a la consulta del oftalmólogo cada seis meses desde hacíados años y medio. No sólo era por tener que llevar gafas de presbicia como me dijeron. Poco del confirmó después la ERG el

investigación electroretinograma síndrome de Usher.

El período anterior al diagnóstico Mirando hacia atrás, al período anterior al diagnóstico, de repente adquieren

sentido muchos ejemplo: • Cecilie mantener

problemas y sucesos, por

tuvo la

dificultades cabezaerguida

para hasta

cumplir los nueve meses.

• dio sus primeros pasos independientes una semana antes de cumplir los 18

meses. • sus dificultades y falta de interés por la lengua de de a signos, así como sus Esto a

problemas incluso

concentración. algunos

llevó

expertos

diagnosticarla autismo erróneamente. • intrépida para cualquier tipo de

actividad física. No lepreocupaba lo que estaba arriba y lo que estaba abajo. Dominaba a la perfección la bicicleta y trepaba a los árboles.

Ahora sabemos que estos incidentes eran resultado equilibrio padece una de y sus graves problemas visual, y de

percepción

pues tiene

fuerte

presbicia

astigmatismo en ambos ojos.

Después del diagnóstico Inmediatamente implante había nos decidimos Cecilie. por Ya unla la

coclear

para

aceptado

el

hospital

para

operación, pero nada más declararla apta para esta comenzó a mejorar social y

comunicativamente por si misma. Esto nos hizo rechazar la operación. Teníamos

miedo de perturbar su desarrollo. Dadas las nuevas y perspectivas, antes de dos meses el

después

poco

comenzar

colegio para niños sordos en Copenhague, se...