Espina bífida
La Asociación Guatemalteca de Espina Bífida fue fundada el 17 de octubre de mil novecientos noventa y siete, nació al comprender que de cada 150niños nacidos en Guatemala 1 tiene EB*.
Experiencias personales y de otros países nos permiten concluir que los niños recién nacidos que son tratados por un equipo multidisciplinaria de médicos puedenincorporarse a la sociedad como individuos productivos sin ser una carga para sus familias, nuestra finalidad es brindarles esa oportunidad.
Visión y Misión: Somos una entidad privada nolucrativa, que trabaja para prevenir los defectos del tubo neural, apoyando a las personas con espina bífida y sus familias, procurándoles una mejor calidad de vida. Colaboramos con las institucionesinteresadas en su investigación y tratamiento. Trabajamos con espíritu de servicio, sensibilidad social, solidaridad y tenacidad ante el dolor. Ser una institución que apoya a las personas con espina bífidapara que logren realizarse como seres humanos, útiles a la sociedad y su familia. Lograr que las mujeres en edad de concebir, estén conscientes de la necesidad de prevenir la espina bífida.Objetivos o fines de la organización: Prevenir la espina bífida y apoyar económicamente a los afectados para mejorar su calidad de vida, apoyar la investigación sobre las causas de la espina bífida paraestablecer los mecanismos que permitan disminuir su incidencia en la población guatemalteca.
Actividades: La Asociación Guatemalteca de Espina Bífida para llevar a cabo su programa de prevención yapoyo médico (urológico, ortopédico y de neurocirugía) a sus asociados la AGEB realiza diferentes actividades, como Bingo, Baratillo y diversas actividades patrocinadas por diferentes empresas privadaspara recaudar fondos.
Logros alcanzados:
La AGEB cuenta con más de 350 familias asociadas a las que se les ha apoyado con válvulas, órtesis, fisioterapia, apoyo emocional, tratamientos...
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