Sindrome de down

Páginas: 13 (3008 palabras) Publicado: 29 de mayo de 2011
La persona con Síndrome de Down Orientaciones para las familias
DOCUMENTO DE TRABAJO

Presentación Un enfoque a la persona Vida en el hogar Salud Primeros años Familia y escuela Transición a la vida adulta La familia y la persona adulta

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Presentación
Las personas con síndrome de Down son ante todo personas Tener un hijo con el síndrome de Down constituye enprimera instancia para los padres envolverse en un universo de miedos y de preguntas sin respuesta. No obstante, al tener a un recién nacido con el síndrome de Down en los brazos quizás sea nuestra mirada cargada de temor y dudas lo que le haga sentir por vez primera diferente. El propósito de estas líneas es contribuir a que la familia de la persona con el síndrome de Down vea a su hijo o hija comouna más entre el resto de personas, con las mismas oportunidades, los mismos derechos, las mismas diferencias, y con la ayuda necesaria para que todo ello sea posible.

Un enfoque a la persona
Desde bien temprano la persona con SD debe recibir un apoyo adecuado a sus necesidades, desde un marco de igualdad de oportunidades, y desde un claro enfoque hacia la autonomía personal. Esto significa:−

Un trato normalizador, similar al que procuraríamos a cualquiera de nuestros hijos, ni discriminatorio, ni sobreprotector.

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− Un apoyo adecuado a sus necesidades, especialmente en material de salud y desarrollo, haciendo uso en lo possible de servicios especializados de atención temprana. − Una educación compensatoria e integrada, apoyando a la persona en sus áreas de mayor necesidadsin que ello signifique apartarle del resto de niños de su edad. − Oportunidades para una vida social normalizada, en el entorno familiar, el barrio, la comunidad y la escuela. No ayudamos a nuestro hijo procurándole una vida diferente junto a otras personas con SD y apartada del resto de las personas. − Unas actitudes favorecedoras de su autonomía. Son mayores nuestros miedos que el de nuestrohijo/a. Y debemos dejarle que afronte los suyos propios, que cometa sus propios errores, ya que en caso contrario le impedimos que aprenda a ser independiente. − Un futuro con calidad de vida, cargado de metas y de sueños, en definitiva, de un proyecto personal de vida de la que la persona con SD es dueño y protagonista.

La persona con SD tendrá mayores oportunidades para una vida feliz cuantomejor ajustemos los apoyos a sus necesidades para que aprenda a ser más autónomo/a, a desarrollar sus propias experiencias y a hacerse dueño de su propia vida.

Las mejores actitudes que inicialmente pueden desarrollar los padres de un niño o niña con SD no se corresponden a minimizar la situación, ni a esconderse del mundo, ni a culpabilizarse, ni a amedrentarse ante un futuro de incertidumbre,sino a afrontar la

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situación con serenidad y normalidad. Desde la certeza de que muchas otras personas con SD y sus familias disfrutan de una vida tan o más feliz que el resto.

Vida en el hogar
La familia es el primer y principal referente de la persona con SD durante su infancia y gran parte de su futuro. Esto significa entre otras cosas, que las actitudes de la familia, la calidad deconvivencia y el estilo de trato a la persona con SD favorecerán o no su nivel de autonomía y autogobierno en la vida adulta. Es lógico que de inicio pensemos que la persona con SD tiene mayores necesidades y por tanto necesita una mayor protección. No obstante, con esta actitud limitaremos las oportunidades del hijo/a con SD de aprender por sí mismo, de equivocarse, de tomar decisiones. ¿Esimaginable el aprendizaje en una vida sin errores, sin toma de decisiones, sin riesgos? Nuestros intereses como padres, a menudo se confrontarán con los intereses de nuestro hijo/a con SD, y en la medida de lo posible debemos favorecer que viva las misas oportunidades que el resto de sus hermanos, y que el resto de niños y jóvenes de su edad. Esto no significa desatender las necesidades de la...
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