Cartilla síndrome de down

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Cartilla para Padres

Introducció

n

Bienvenido s. El Síndro me de Dow eso está leye n ha llegad ndo esta ca o a su vida, rtil para otros por padres, fam la que ha sido preparad iliares y pro a por padre conocer m s fesionales ás sobre esta interesados condición. en Contiene los datos básico s necesarios de un mund para entend o que cada er los princi vez nos será pios más familia r.Asdown C olombia en contró en Federación la Guía pa Esp ra padres d información añola de Síndrome de e la Do y lo adaptó para elabora wn el mejor modelo de que se convi r esta cartil erta en ese p la, esperand rimer pasap maravillosa o orte de ingr mente distin eso a un mu to. ndo



Asdown Ca

rtilla para p

adres

preguntas

Caso 1 El Cromosoma Extra lo aporta el Padre

¡Atención!
El Síndrome de Down (S.D.) es una variación genética, no una enfermedad.



Asdown Ca

Tiene Síndro

dación, nte la fecun ocurre dura ica que ación genét Es una Alter lulas se dividen. cé 21 (tres en cuando las mas del par . los cromoso cromosomas y no 46 tra en material ex como resultado 47 Provoca lo que da lugar de 2), causa. ce cuál es la Se descono

s Mis primera

n, tambié mede Dow

n llamado T

risomía 21.

Caso 1 El Cromosoma Extra lo aporta la Madre

rtilla para p

que tiene ¿Qué es lo o o hija? nuestro hij

PERSONA SIN SÍNDROME DE DOWN

PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN

Cada pers o personas c na con S.D. es única on S.D. igu e irrepetible ales. ; no hay d os Las personas con S.D. se entre ellos. parecen mu cho más a su s familias qu e No es posib lepredecir cómo será n uestro hijo, En su proc ni ningún o e tro. adquirirá la so de desarrollo, aun s habilidades que algo m leer… ás necesarias: sentarse, ca lentamente, minar, habla r,

adres

respuesta, ta no tiene su hijo/a? Esta pregun re conoce el futuro de na, pero padre o mad a a la perso ltad añadid a dificu significa un Tener S.D. ena de por vida. d mente de la no una con derá básicaijo/a depen largo de su vida h a lo e nuestro/a El futuro d formación que reciba y ducación e

¿qué

¿Por qué nos ha ocu rrido a no De cada 60 sotros? 0

recién nacid os, 1 tiene S. D. Es la alteraci ón genética más frecuen te. Ha formado parte de la humanidad desde hace Aparece en miles de añ todas las raza os. s, culturas y niveles soci o-económic os.



1. Propóngase conocer a otrosniños, adolescentes y adultos con S.D. (cuántos más, mejor); esto los ayudará a darse cuenta de la enorme diferencia que existe entre ellos. 2. Anímese a contactar otros padres y madres y a hablar sobre sus hijos, de sus experiencias, dudas y puntos de vista.

Actividades propuestas



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o o hija? nuestro hij de mediata: ¿Qué será al menos in

adres

tenidilias que han : % de las fam do sentimientos como El 80 perimenta y q u ie re n haber ex in d e fe n so h ij o /a e st á an el S.D. que tiene, : su y Rechazo rechaz P ro te c c ió n pero al mismo tiempo lpabilidad. ntos de cu te g e rl o , ie p ro surgir sentim ea que se lo cual hace onde a la id nido no resp . an te bebé que h a a ser su hijo/a ib Tristeza: el o de cómo sido habían hech que no hanadres creen res y m : como pad Frustración rocrear un niño sano. e p e le convien capaces de acer ni lo qu saben qué h no : creen que pasa. Inseguridad si es normal lo que le justicia” bebé, o a su ión de “in una sensac entan ia: experim Enfado, rab s ha ocurrido. su le n mostrar a por lo que s no quiere os momento ones sociales. er en los prim do las relaci Vergüenza: an demás, limit bebé a losSugerencias
1. Es normal que experimentes estos sentimientos. 2. Todos los padres y madres que han pasado por lo mismo que tú también los han experimentado. 3. Será muy beneficioso para ustedes y su bebé que hablen de lo que sienten. 4. Háblenlo, incluso, con otros padres y madres de niños con S. D.



5.Tras los primeros momentos, las cosas se irán estabilizando; es fundamental que...
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